Interview: Fetale Alkoholspektrumstörung (FASD)

13. Dezember 2019
18 Min.

Unter dem Begriff Fetale Alkoholspektrumstörung (FASD) fassen Mediziner alle Formen von vorgeburtlichen – und lebenslangen – Schädigungen des Kindes zusammen, die auftreten, da die Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat. Störungen aus dem FASD-Spektrum sind vielschichtig, so können bei den Kindern unter anderem Verhaltensauffälligkeiten sowie Wachstums- und Entwicklungsstörungen auftreten. Warum schwangere Frauen überhaupt Alkohol trinken und mit welchen Problemen Kinder mit FASD im Alltag konfrontiert sind, weiß die Fachärztin für Kinder und Jugendmedizin Priv.-Doz. Dr. med. Dipl.-Psych. Mirjam N. Landgraf, Ludwig-Maximilians-Universität München.


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Über die Interviewpartnerin

Dr. Landgraf im Interview über die Fetale Alkoholspektrumstörung (FASD).

Priv.-Doz. Dr. med. Dipl.-Psych. Mirjam N. Landgraf ist Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin mit dem Schwerpunkt Neuropädiatrie, Diplompsychologin und Oberärztin. Als Koordinatorin und Autorin wirkte sie an der S3-Leitlinie „Diagnose der Fetalen Alkoholspektrumstörungen (FASD)“ mit. In dieser finden sich unter anderem einheitliche Empfehlungen, an denen sich Ärzte orientieren können. Darüber hinaus ist sie Bundesbeauftragte für FASD der Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP) und Leiterin der TESS-Ambulanz für Risikokinder mit Toxinexposition in der Schwangerschaft im Integrierten Sozialpädiatrischen Zentrum iSPZ Hauner der Ludwig-Maximilians-Universität München.

Laut der Deutschen Hauptstelle für Suchtfragen e.V. nimmt jede fünfte schwangere Frau in Deutschland Alkohol zu sich. Frau Dr. Landgraf, woran liegt das?

Der Studie „Gesundheit in Deutschland aktuell“ von 2012 zufolge konsumiert sogar jede dritte Frau in der Schwangerschaft Alkohol. Auch Sie können sich wahrscheinlich keine Feierlichkeit vorstellen, bei der kein Alkohol getrunken wird – Alkohol ist Teil unserer Gesellschaft. Wer ablehnt, muss sich rechtfertigen und triftige Gründe liefern, wie, dass man Auto fahren müsse oder schwanger sei. Doch was, wenn das Gegenüber nicht von der Schwangerschaft erfahren soll? Dann lehnt die Frau den Alkohol womöglich nicht ab. Ein weiterer Grund für Alkoholkonsum in der Schwangerschaft: Manche denken, ein bisschen Alkohol würde ja nicht schaden. Und leider ist es so, dass noch viele Gynäkologen und Hebammen den Schwangeren raten, sich in besonders stressigen Phasen der Schwangerschaft ein schönes Bad einzulassen und ein Glas Wein zu trinken.

Die wenigsten Frauen sind also alkoholabhängig?

Richtig, die meisten trinken aus gesellschaftlichen Gründen.

FASD: Ein vielschichtiges Krankheitsbild kurz und knapp erklärt

  • Die Abkürzung FASD steht für Fetal Alcohol Spectrum Disorders.
  • Untergruppen der Fetalen Alkoholspektrumstörung (FASD): Fetales Alkoholsyndrom (FAS), partielles Fetales Alkoholsyndrom (pFAS), alkoholbedingte entwicklungsneurologische Störung (ARND)
  • Schätzung der Häufigkeit des Fetalen Alkoholsyndroms in Deutschland: 1,77 erkrankte Kinder von insgesamt 100 Kindern (Zahlen aus 2014)1
  • Warum Alkohol in der Schwangerschaft gefährlich ist: Alkohol ist plazentagängig. Das bedeutet: Trinkt eine schwangere Frau, gelangt der Alkohol über die Plazenta (Mutterkuchen) zum heranwachsenden Kind. Daher gilt: Kein Alkohol in der Schwangerschaft!
  • FASD ist nicht heilbar.
  • Beispiele für typische Symptome (nicht alle müssen immer zutreffen): Störung in der Alltagsfunktionaliät, verminderte Impulskontrolle, Merk- und Lernschwierigkeiten
  • Diagnose: Notwendig ist eine neuropädiatrische oder entwicklungsneurologische Untersuchung sowie eine ausführliche psychologische Diagnostik.
  • Therapie: Kinder mit FASD werden symptomorientiert behandelt. Das bedeutet, sie bekommen individuell auf das Kind zugeschnittene Fördermaßnahmen wie psycho- und sprachtherapeutische Unterstützung oder beispielsweise einen Schulbegleiter an die Seite gestellt, um den Schullalltag besser zu meistern.

Wie wirkt sich der Alkoholkonsum schwangerer Frauen auf die kindliche Entwicklung aus?

Alkohol geht ungehindert über den Mutterkuchen in das ungeborene Kind. Als Zell- und Mitosegift [Anm. d. Red.: stört Teilung des Zellkerns] kann Alkohol alle Organe im kindlichen Körper schädigen. Davon ganz besonders betroffen ist das kindliche Gehirn. Der Alkohol ist dafür verantwortlich, dass Zellen absterben, diese sich nicht teilen, oder Verknüpfungen im Gehirn nicht in dem Maße stattfinden, wie sie es eigentlich sollten.

Viele Frauen wissen in der Frühphase einer Schwangerschaft nicht, dass sie ein Kind erwarten und haben ihr Trinkverhalten noch nicht geändert. Müssen sie sich Gedanken machen, dass dies dem ungeborenen Baby bereits geschadet hat?

Das hängt davon ab, wann sie die Schwangerschaft feststellen. Wir haben auch mehrere Frauen, die erst im fünften Monat erkennen, dass sie schwanger sind. Stellen sie ihren Lebensstil nicht um, gehen stattdessen wie gewohnt feiern oder trinken gemütlich abends ein Glas Wein, ist das natürlich problematisch. Natürlich hängt es auch davon ab, wie viel Alkohol die Frauen trinken. Doch einen Grenzwert zu formulieren, also eine Menge, ab der Alkohol schädigt, ist nicht möglich. Hierfür fehlt ein Biomarker, ein messbarer Parameter. Von daher ist die Empfehlung – die übrigens auch die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ausspricht –, in der Schwangerschaft gänzlich auf Alkohol zu verzichten. Konsequenterweise heißt das auch, dass Frauen, die sich ein Kind wünschen und zusammen mit ihrem Partner die Verhütungsmaßnahmen absetzen, keinen Alkohol mehr trinken sollten.

Stimmt nachdenklich: FASD ist vermeidbar, und zwar zu 100 Prozent.2

Wie äußern sich die vorgeburtlichen Schädigungen bei den Kindern?

Das hängt davon ab, welche Untergruppe der Fetalen Alkoholspektrumstörung (FASD) vorliegt, ist dies doch der Oberbegriff für durch Alkohol hervorgerufene vorgeburtliche Gehirnschädigungen. Es gibt vier Diagnostik-Säulen der FASD.

Die erste diagnostische Säule beschreibt Wachstumsauffälligkeiten. Das heißt, die Kinder sind entweder bei der Geburt oder später zu klein und zu leicht.

Die zweite Säule sind Auffälligkeiten des Gesichtes: Die Lidspaltenlänge ist zu kurz, die Falten zwischen Mund und Nase, auch Philtrum genannt, ist zu flach und die Oberlippe ist schmal. In ihrer Kombination sind diese drei Auffälligkeiten des Gesichtes sehr spezifisch. Liegt nicht das Vollbild (Anm. der Redaktion: Krankheit in voller Ausprägung), also das Fetale Alkoholsyndrom (FAS), sondern das partielle Fetale Alkoholsyndrom (pFAS) vor, treffen statt der genannten drei Gesichtsmerkmale nur noch zwei davon zu. Die Kinder sind altersentsprechend groß und schwer. Bei der alkoholbedingten entwicklungsneurologischen Störung (ARND) haben die erkrankten Kinder weder Wachstums- noch Gesichtsauffälligkeiten.

Bei der dritten diagnostischen Säule stehen Auffälligkeiten des zentralen Nervensystems im Fokus, die im Übrigen alle drei Subtypen der Fetalen Alkoholspektrumstörung aufweisen. Die Auffälligkeiten äußern sich beispielsweise in Form von Aufmerksamkeits-, Verhaltens-, Exekutivfunktionsstörungen oder Problemen in der visuellen und räumlichen Wahrnehmung beziehungsweise Verarbeitung. Auch die motorische Koordination oder Sprache kann beeinträchtigt sein.

Im Rahmen der vierten Diagnostik-Säule wird nach dem Alkoholkonsum in der Schwangerschaft gefragt. Beim Vollbild FAS kann die Diagnose ohne Informationen zur vorgeburtlichen Alkoholexposition gestellt werden, wenn die anderen 3 Säulen erfüllt sind.

Exekutivfunktionen – was ist das eigentlich?

Darunter verstehen Mediziner kognitive (geistige) Leistungen wie Handlungsplanung, Entscheidungen treffen zu können sowie das Steuern des eigenen Verhaltens oder situationsangepasstes Handeln.

Wie wirkt sich FASD auf den Alltag der Kinder aus?

Durch die toxische Gehirnschädigung sind sie in der Ausführung von Alltagsaufgaben extrem beeinträchtigt, ganz besonderes dramatisch ist die Exekutivfunktionsstörung. Ein sperriger Begriff, der sich aber an Beispielen veranschaulichen lässt: Menschen mit FASD haben große Schwierigkeiten, Ursache-Wirkung-Zusammenhänge zu verstehen. Ein Beispiel: Es ist keine bewusste Aggression, wenn ein Kind mit FASD die Sandspielzeugschaufel packt, die ihm zuvor ein anderes Kind weggenommen hat, und diese dem anderen Kind auf den Kopf haut. Es ist schlicht und ergreifend mit der Situation überfordert und versteht nicht, dass es dem Gegenüber damit weh tut.

Was ist mit der Fähigkeit, Dinge zu planen?

Auch diese ist eingeschränkt. Kindern mit FASD fällt es schwer, Handlungen mit vielen Sequenzen durchzuführen. Nehmen Sie als Beispiel die für uns alltägliche Handlung des Duschens: Sie müssen sich ausziehen, in die Dusche steigen, sich nass machen, einseifen, das Duschgel mit Wasser abwaschen, das Wasser abstellen, aus der Dusche steigen, sich abtrocken und saubere Kleidung anziehen. Darüber hinaus werden Sie vorher vermutlich überprüfen, ob beispielsweise das Handtuch bereitliegt. Ist dies nicht der Fall, sind Sie damit nicht überfordert, sondern Sie holen sich eines. Kinder und Jugendliche mit FASD stehen beim Fehlen des Handtuchs nass und vollkommen verzweifelt in der Dusche. Sie wissen nicht mit der unterbrochenen Routine umzugehen und steigen schließlich nass in ihre Kleidung.

Gibt es noch andere Bereiche, in denen die Kinder eingeschränkt sind?

FASD-Betroffene können sich zwar Problemlösungsstrategien aneignen, aber schlecht Gelerntes von einer Situation auf eine andere übertragen. Ein reales Beispiel: Ein junger Mann musste sich für den Diebstahl eines Radios in einem Geschäft vor Gericht verantworten. Kurze Zeit später entwendete er ein Fahrrad, das am Bahnhof stand. Auf Nachfragen, warum er hingegen seiner Beteuerungen, nicht mehr zu klauen, dies erneut getan hätte, meinte er: Es wäre schließlich kein Radio und auch nicht das gleiche Geschäft gewesen, dementsprechend sei es nicht das gleiche.

Übertragen auf den Schullalltag stelle ich mir das auch problematisch vor, schließlich müssen hier auch Transfer-Aufgaben gelöst werden.

Richtig, es kann sein, dass das Kind etwas gelernt hat, aber am Transfer dessen scheitert. Auch auf den Sozialkontakt bezogen, ist dies schwierig: Zwar haben Kinder mit FASD gelernt, wie sie sich in einer bestimmten Situation verhalten sollen, doch die nächste Situation ist wieder vollkommen neu für sie. Auch die Gedächtnis- und Merkfähigkeit ist eingeschränkt, es braucht unter anderem sehr viele Wiederholungen, um Gelerntes zu festigen und es nicht wieder zu vergessen.

Warum ist die Diagnose von FASD so schwer?

Zum einen könnte das an der Verwechslungsmöglichkeit mit der Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung kurz ADHS liegen. Zum anderen haken Ärzte zu wenig nach. Natürlich ist es unangenehm, Frauen mit der Frage zu konfrontieren, ob sie in der Schwangerschaft Alkohol getrunken haben. Oft muss man aber auch dranbleiben, denn nicht immer antworten die Mütter sofort wahrheitsgemäß.

Des Weiteren sieht man Kindern mit einer alkoholbedingten entwicklungsneurologischen Störung, einer der Subgruppen der Fetalen Alkoholspektrumstörung, diese nicht an. Gewicht und Größe sind im Normalbereich, prägnante Gesichtsmerkmale fehlen. Die Wenigsten denken somit an Alkohol als Ursache für deren Auffälligkeiten im Alltag, was sie aber hinsichtlich der Häufigkeit des Krankheitsbildes sollten.

Aha!

Nicht immer wird FASD bereits im Kindesalter festgestellt. Die Diagnose im Erwachsenenalter ist schwierig. Häufig haben die Betroffenen eine lange Reise von Arzt zu Arzt hinter sich.

Ein Großteil der Kinder wird nicht bei den leiblichen Eltern groß. Wenn (Pflege-/Adoptiv-)Familien den Verdacht haben, das Kind könnte an FASD leiden – welcher Arzt ist der richtige Ansprechpartner?

Erste Anlaufstelle ist der Kinder- und Jugendarzt, was auch Sinn macht, da er die Familie in der Regel bereits seit einem längeren Zeitraum begleitet. Er entscheidet dann, ob das Kind in einem sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) oder FASD-Zentrum diagnostiziert wird.

Was benötigen Kinder mit FASD?

Sie brauchen ein förderndes, stabiles und gewaltfreies Umfeld sowie viel Unterstützung, nicht selten eine 1:1-Betreuung (Anm. der Red.: Eine Person, beispielsweise ein Schulbegleiter, kümmert sich intensiv um das Kind mit FASD). Familien müssen eine kontinuierliche und intensive Beratung und Unterstützung ohne Schuldzuweisungen erhalten. Es gilt, die Beeinträchtigung der Kinder ernst zu nehmen, und soweit möglich deren Selbstständigkeit zu fördern.

Unterstützungsangebot

Das Deutsche FASD Kompetenzzentrum Bayern ist Anlaufstelle für Familien, die Kinder und Jugendliche mit FASD betreuen. Auch Fachkräfte wie Erzieher und Lehrer können sich über das Krankheitsbild informieren und bei konkreten Fragen an die Mitarbeiter des Kompetenzzentrums wenden.

Welche konkreten Hilfsmöglichkeiten und Strategien gibt es für (Pflege-)Eltern und Lehrer, damit umzugehen?

Ist klar, dass das Kind eine Hirnschädigung hat, muss man seine eigene Erwartungshaltung verändern. So lassen sich Negativerfahrungen, die das Kind macht, reduzieren und stattdessen seine Erfolgserlebnisse steigern. Dazu ist es wichtig herauszufinden, ob das Kind beispielsweise ein visueller oder eher ein auditiver Lerntyp ist, um dann entsprechende Stimuli im Lernprozess anzubieten. Hilfreich ist es zudem, Handlungen und Lerninhalte in Teilziele zu untergliedern.

Es gibt also keine spezifische Therapie für FASD?

Es gibt nicht die eine FASD-Therapie – statt einer diagnoseorientierten ist eine symptomorientierte Behandlung vonnöten. Steht beispielsweise eine Aufmerksamkeitsstörung im Vordergrund, muss man vorrangig hier unterstützend tätig werden.

Wie kann man verhindern, dass die Kinder in die soziale Isolation geraten?

Tatsächlich wird in der Gesellschaft unterschätzt, was es bedeutet, eine Gehirnfunktionsstörung zu haben. Die Stigmatisierung ist sehr hoch, was ungerechtfertigt ist, schließlich kann das Kind nichts dafür. Es muss mit dieser chronischen Erkrankung leben. Und wir müssen es unterstützen, deswegen sind wir ein Sozialstaat.

Schlecht wäre es, wenn die Kinder nur zuhause sitzen, da sie so das soziale Miteinander nicht lernen. Doch sie brauchen Begleitung. Große Gruppen – wie beispielsweise bei einem Kindergeburtstag – können für die Kinder schnell überfordernd sein. In einer Gruppe von zwei oder drei Kindern kann das Miteinander jedoch gut funktionieren.

Welche Stärken haben Kinder mit FASD?

Jedes Kind, ob mit oder ohne chronische Erkrankung, hat immer seine positiven Eigenschaften und Fähigkeiten. Kinder mit FASD sind sehr mitfühlend gegenüber jüngeren Kindern oder Kindern mit Behinderungen. Wenn sie merken, dass das Gegenüber Schutz braucht, können sie gut mit ihm umgehen und auch miteinbeziehen.

Wie verbreitet war FASD früher?

Bereits Ende der 60er, Anfang der 70er-Jahre sind die ersten Publikationen über die negativen Auswirkungen von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft erschienen. Doch selbst wenn wir uns die letzten 10 Jahre anschauen, hat sich am Grundproblem wenig geändert. Zwar habe ich das Gefühl, dass seitens der Frauen, Ärzte und Jugendamtmitarbeiter eine Sensibilisierung für das Thema stattgefunden hat. Doch angesichts der sehr hohen Dunkelziffer nicht diagnostizierter Fälle, reicht dies bei weitem nicht aus. Schätzungen zufolge sind mindestens 1 Prozent aller Kinder von FASD betroffen. Laut Krankenkassendaten jedoch wurde die Diagnose bei lediglich 0,05 Prozent der Kinder gestellt.

Sind Kinder mit FASD später suchtanfälliger als andere Kinder?

Ja, offensichtlich schon. Etwa ein Drittel haben im Erwachsenenalter ein Alkoholproblem oder sind alkohol- oder drogenabhängig. Ob es eine genetische Veranlagung gibt oder die Betroffenen aufgrund frustrierender Lebensläufe zu Alkohol und Drogen greifen – die genauen Zusammenhänge, die zu einer späteren Suchtanfälligkeit führen, sind noch nicht gänzlich erforscht.

Welche Emotionen löst eine bestätigte FASD-Diagnose bei den Kindern aus?

Häufig ist es eine Entlastung. Schließlich ist den Kindern bewusst, dass sie anders sind als andere Kinder, sie beispielsweise Sachen nicht können, obwohl sie sich wahnsinnig anstrengen. Es ist schon einmal befreiend zu wissen, dass man selbst nicht schuld ist. Ob das Kind wütend ist auf die Mutter, hängt davon ab, wie gut es reflektieren kann. Dass Alkoholabhängigkeit oder eine psychische Störung der Mutter eine Krankheit ist, muss erstmal klar gemacht werden. Wichtig ist, die Diagnose zusammen mit den Kindern aufzuarbeiten und dabei sehr behutsam vorzugehen. Die Kinder haben in jedem Fall ein Recht darauf, ihre Diagnose zu erfahren.

Frau Dr. Landgraf, vielen Dank für das Interview!

Julia Lindert
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Medizinredakteurin
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